Blog altruiste, de témoignage, non vénal, n'ayant rien à vendre ni a promotionner....
Juste aider mes "compagnons d'infortune" à y voir plus clair sur l'AVF...Et VAINCRE !
Je suis aussi sous Verapamil (LP 240 x2/jours) en traitement de fond, mais ces dernieres nuits, rien a faire, une crise par nuit, et le Sumatriptan en cachet n'y fait rien, seul l'Imiject m'a calmé la douleur cette nuit, au bout de 20 minutes.
J'ai 47a et je vis des CHs depuis l'age de 18ans. J'ai aussi connu la victoire de l'isoptine sur mes crises, quel miracle !!! Mais un jour le miracle a disparu, l'isoptine ne me protegeait plus. L'ennuyant de cette putain de souffrance, c'est qu'elle se joue de nos traitement et ce qui a marché une periode ne marche parfois plus apres.
Je ne veux pas vous faire perdre votre entousiasme mais soyez conscient que rien ne controle definitivement cette maladie.
Apres l'Isoptine, un autre medicament qui m'a permis de passer une periode de 18 mois de crises est le Logimat (en Belgique)
Le plus important est d'avoir un bon neurologue, qui comprend la souffrance et se tient au courant des avancées.
Je suis d'accord avec vous sur l'utilité des vitamines B et de complement Magnesium pris aux bonnes heures (2 avant ou apres repas, magnesium qui ne contient aucune forme de calcium surtout)
Petit truc qui a souvent marché pour moi au tout début d'une crise : prendre 3 motilium d'un coup + Tasse de café instantané fort (3 cuilleres pour une tasse)
Je vous souhaite de ne jamais plus vivre ce mal car il est inhumain.
Merci pr vos commentaires...Oui, effectivement, je sais que cette cochonnerie ne disparaît pas définitivement...(Voir mes "conclusions"...!), mais on peut museler ses effets dévastateurs dans la plupart des cas avec Vérapamil....Maintenant, chaqun modulera les dosages et les prises, avec le plus de rigueur possible, et arrêter dès que le cycle de crise semble capituler..(En fait, tenter de ne pas trop habituer son corps à la prise ininterrompue de Vérapamil)...Mais effectivement, vous me faites peur, si l'HYDRE reviens au bout de qques années.... Moi, ça fera presque 4 ans sans rien, maintenant...On verra...et merci à vous...
Je m'appelle Fabrice et on m'a diagnostiqué des crises d'AVF il y a peu de temps.
Par rapport à beaucoup, je peux dire que j'en ai peu souffert car quand j'ai senti que ça n'allait pas, j'ai consulté l'un des meilleurs neurologues de Lyon. Il me suivait déjà pour des crises de migraines que j'ai depuis ma naissance.
Bon, c'est un pro et je peux donner ses coordonnées pour le voir en hôpital, soit remboursé à 100% avec une mutuelle.
En fait, j'ai eu une 1ère série de crises il y a 4 ans mais j'ai traité ça comme une migraine située à droite contrairement aux crises que je connaissais qui sont situées à gauche.
Aller, on ne va pas se voiler la face, rien n'en est venu à bout à part mes nerfs et en plus c'était en vacances avec mes enfants.
J'ai essayé de tout faire normalement comme conduire bourré de Kétoprophène et de d'Almogran, seuls produits qui avaient une petite efficacité.
Ce médecin à fait le diagnostic en 5 mn et m'a prescrit l'Imiject (triptan impossible à gérer avec celui pour mes migraines mais très efficace), l'oxygénothérapie qui est prise à 100% en France pour ce cas et l'Isoptine.
Pour l'Isoptine 40, dès le 3ème jour je n'avais plus de crises mais j'ai monté le traitement comme on me l'avait demandé. Mal m'en à pris car au bout de quelques jours, ça m'a provoqué environ 3 mois de crises de migraines (gauche) et il a fallu que je redescende le traitement jusqu'à reprendre des crises d'AVF et remonter le traitement beaucoup plus doucement.
Maintenant, avec 5x40mg d'Isoptine c'est parfait. Si j'arrive à 6 ça sera génial car ça fera exactement 240mg et je serai sur la forme 120mg 2 fois / jour.
Je laisse passer les vacances mais je ne me sers plus ni d'oxygène, ni d'Imiject même si j'en ai toujours avec moi.
Les AVF sont une vraie galère et en sortir est loin d'être simple dans mon cas. Enfin, je vois le bout du tunnel mais ça m'a pris 5 mois en tout.
A la fin des vacances, je reverrai l'oxygène mais je suis prudent, j'attends encore un peu. Il suffit d'oublier une dose d'Isoptine...
Bon courage à tous et si vous souhaitez avoir des conseils sur Lyon, n'hésitez-pas, je connais bien cette question maintenant.
Merci beaucoup Michel, c'est grâce à toi que j'ai pu mettre un nom sur cette saloperie et consulter le médecins qu'il fallait.
Salut, Je suis tombé par hasard et par bonheur sur ce blog en cherchant des renseignement sur l’efficacité de l'Isoptine 40 on m'avait prescris du verapamil 120 mais faisant de l’arythmie sinusale on m'a réorienté sur l'isoptine 40. J'ai 22ans et il y a peu de temps on m'a diagnostiqué une AVF chronique après 2ans de tortures qui continu sans arrêt je viens de commencer l'isoptine 40mg 3fois par jours. Votre témoignage Michel ,plein de bon sens, me fait beaucoup de bien et me redonne de l'espoir. Cela ne fait que 2ans que je supporte sa et c'est dur très dur j'ai pas de travail plus de nana et croyez bien que je comprend ce mal qui nous pourri la vie jusqu'au bout. Je n'es pas envie de me plaindre mais juste de vous dire un grand merci pour l'espoir
Bonjour, J'ai 38 ans et souffre d'AVF depuis l'âge de 16 ans. Diagnostiquée 10 ans plus tard, je dois dire que l'imiject m'a beaucoup aidée et m'aide encore à avoir une vie normale. J'étais épisodique jusqu'en 2002 (2 périodes par an) et après la naissance de mon ainée, j'ai commencé l'isoptine 120 en continu. Je fais toujours quelques crises qui s'arrêtent lorsque j'augmente l'isoptine (jusqu'à 6 par jour). Depuis 10 ans je n'ai arrêté l'isoptine que lors de mes 2 grossesses (successives) et pendant l'allaitement. Pour pouvoir allaiter j'ai bénéficié d'infiltrations du nerf d'Arnold à Lariboisière. J'ai essayé l'oxygène pendant un début de grossesse qui s'est avérée inefficace (J'ai eu ensuites 2 grossesses sans AVF). Mon soucis est que je supporte difficilement l'Isoptine (tension basse, palpitations...) Dès que j'augmente le nombre de comprimés j'en ressens très vite les effets. Votre piste sur une virus de type herpès est intéressante. J'ai eu une reactivation du virus de la mononucleose en 2004 (virus de la famille de l'herpes) Je reste optimiste et me dis que la solution sera bien trouvée un jour.
Tout d'abord, je vous remercie et vous félicite pour votre témoignage, la précision et la justesse de vos observations.
Pour ma part, premiére crise à 20 ans, diagnosiqué à 30 (10 ans d'horreur ou j'ai subi, comme tous, les affres de la médecine).J'en ai aujourd'hui 50.
Chez moi, les cycles étaient espacés de 6 mois (2 x par an donc) et duraient 8 à 10 semaines.
J'emploi le passé car depuis que je suis parti vivre en afrique pour raison professionnelles, les cycles se sont instantanément espacés. J'ai aujourd'hui depuis 10 ans, un cycle tous les 18 mois qui ne dépasse que rarement 6 semaines. C'est donc devenu très supportable, même si lorsqu'on est dedans, on ne le voit plus vraiment comme ça.
J'ai essayé tout ce qui est imaginable, je vais le relater ici. Ce n'est en aucun cas des conseils ou des exemples, mais plutôt pour montrer a quel niveau de connerie cette saloperie peut vous amener.
Pour plus de compréhension, je me permet d'introduire une autre notion que j'appelle "l'empreinte de la douleur", qui est cette géne quasi permanente que je ressent entre les crises aux points habituels de douleur. Ca n'est pas vraiment douloureux, mais ca vous rappelle toute la journée qu'il y a une épée au dessus de la tête qui va tomber, et c'est moralement usant pour moi.
Donc, vous parliez du cannabis, j'ai essayé, ca ne fonctionne pas. Même si ca amenuise peut être un petit peu les crises, ca dérègle complétement les crises qui ne viennent plus a heure fixe, mais n'importe quand. De plus ca maximise cette empreinte, ce qui fait que vous avez en permanence l'impression qu'une crise va démarrer.
J'ai aussi malheureusement essayé la cocaine. Ca fonctionne parfaitement. Gros espacement des crises et diminution de l'intensité qui rend la crise quasiment supportable sans autre traitement. Pas plus malin qu'un autre, je suis tombé dans la toxicomanie, et en ait consommé quotidiennement pendant 3 ans. J'y ai laissé mes économies, et ai failli y perdre mon couple.
J'ai également essayé le LSD et d'autres hallucinogènes. Ca n'a pas eu d'impact direct, même s'il est vrai que ça m'a aidé à mieux accepter la maladie et a prendre du recul et dédramatiser. Ca c'est bien passé pour moi, mais le risque n'en vaut certainement pas la chandelle.
Bref, pour conclure, voici aujourd'hui comment je fonctionne.
En période de crise, je me traite comme suit :
Ibuprophéne 400 mg 3 à 4 fois par jour ou aspirine 2 g par jour en alternance. Ca n'a aucun effet sur les crise, mais supprime globalement l'empreinte de la douleur, ce qui outre le confort que ca apporte, me permet de détecter précisément une crise.
AU déclenchement d'une crise, j'attends que les 4 points soient touchés (oeil, nez, nuque et dents). J'ai remarqué comme vous que si on traitait avant que la douleur soit diffusée, ca faisait un rebond très violent après.
Le moment venu, je prend l'Imigrane en spray nasal, et passe sous oxygéne. L'oxygéne ne réduit pas la douleur, mais stoppe instantanément l'évolution de la crise, le temps que l'imigrane fasse son office.
Je reste dans cet état, certes douloureux mais négligeable au regard d'une vrai crise, et 10 à 15 minutes plus tard, c'est terminé.
Le traitement dure globalement 20 minutes et la douleur est globalement supportable pour peu qu'on soit dans un environnement favorable.
CA fonctionne 8 ou 9 fois sur 10, comme vous je constate qu'il faut obligatoirement de temps en temps passer par une crise complète.
L'alcool est bien sur a proscrire totalement, il augmente l'intensité des crises et rend les traitements inefficaces.
Je n'ai jamais essayé le verapamil, il faudrait que j'essaie...
Merci à vous tous pour vos témoignages... Ils diversifient les constatations et permettrons à chacun de se faire une idée plus claire des stratégies de lutte.... Mes cycles ont malheureusement repris après 4 ans, mais Je constate toujours, après 5 ans, que le vérapamil m'aide toujours en atténuant fortement l'intensité des attaques... (1 a 2 "crisette" /24 H, douleur TRES atténuée, bien que suffisante pour me réveiller la nuit et m'obliger à me lever, car la position couchée fait perdurer la gène...La libération de "crisette" est restée autour de 20 / 30 minutes de "gène"....) Bref, pour moi, Isoptine/Vérapamil reste le seul traitement efficace, bien que cette cochonnerie tente à nouveau, après 4 ans de sommeil, de me pourrir la vie.... Pour l'instant, et depuis sa réapparition, j'arrive toujours à la museler...
Bonjour, Tout d'abord félicitation pour la réalisation et le contenu de ce site. J'ai 37 ans, et je viens de Namur, en Belgique. Voilà 2 ans que je souffre de cluster headage, et un an que l'on m'a diagnostiqué et médiqué. Comme antidouleur, je suis passé par ibuprofen, apranax, dafalgan, tramadol,qui aucun ne faisaient effet. J'ai ensuite bénéficié du sumatriptan qui finissait par me casser la douleur au bout de 45 minute après la prise, j'avais le temps de souffrir! La cortisone durant deux mois m'a aidé momentanément à réduire la fréquence de mes crises, avec une prise de poids de 15 kilos. J'ai essayé l'oxygène et une fois de la morphine, sans succès. On m'a enfin prescrit l'imitrex en injection, un miracle pour moi, fin de la crise en 4 à 5 minutes chrono. Seul bémol, une fatigue plus marquée que d'habitude. En traitement de fond,2x240 de lodixal, 1250mg /jour de Maniprex, 100mg de Lambipol, Isoptine 120mg et 1000mg de valproate retard. Comme je dois faire des prises de sang tous les trois mois pour le taux de lithium à cause de l'Isoptine, il s'est avéré que j'ai eu la mononucléause, ce qui n'était pas le cas il y a trois ans,...Je ne suis pas le seul à le signaler dans les commentaires!
J'ai été fumeur quotidien de cannabis de longues années, et voici 6 mois, j'ai arrêté, bien que ça me fasse du bien moralement trois à quatre jours par mois. J'ai lu je ne sais plus où que les champignons hallucinogènes pourraient avoir de bonnes vertus pour nos algies, mais pas envisageables vu la législation.
Au delà de la douleur, Ce qui m'est dur à encaisser, c'est le calvaire que ma femme et mes deux fils ont enduré pendant un an et demi , avant que j'aie l'Imitrex. Il ne fallait pas faire de bruit à la maison, ils voyaient parfois mes crises de douleur, parfois à en vomir. Le regard des collègues quand une crise se déclanchait, de même parfois en sortie au resto, en soirée chez des amis, repas de l'école et j'en passe où je devais simplement retourner. A présent que je gère la douleur, je dois assumer des effets secondaires: de gros tremblements, une fatigue quotidienne et des érections moins dignes qu'il y a trois ans (vaso constrictor), et ça, pour l'amour propre et le moral d'un homme, ça compte. Ca fait du bien de pouvoir partager ces expéiences de vie avec des personnes qui peuvent vraiment comprendre ce que sont des crises, leurs répétivités, leur intensivité. Je vous souhaite à toutes et tous le meilleur, ne plus avoir mal.
Je suis ""tombée"" sur votre blog qui décrit bien cette saleté de maladie;la crise que je viens de subir et qui a duré environ 7 heures(aujourd'hui) m'a épuisée;je suis vidée mais comme légère avec encore un petit "zeste"de douleur au-dessus de l'arcade sourcillière gauche.Cela fait 14 ans que je souffre d'AVF diagnostiquée par un neurologue en 2007:mon médecin pensait que j'avais de l'allergie(oeil rouge et larmoyant) et me donnait des anti-histaminiques régulièrement qui ne faisaient rien;aujourd'hui,j'ai pris un spifen 400mg+UN DOLIPRANE 1000mg ;la crise à été super longue,peut-être n'ai-je pas été assez réactive?Ce qui m'ennuie ,c'est qu'à chaque crise,j'ai aussi de l'hypertension et de la tachycardie que je sens très fort au creux de l'estomac(ma tension ,qui habituellement est à 11/7 monte jusqu'à 19/12,5!et l'impression que ma tête va éclater et que mon cerveau va "pêter";je suis heureuse de découvrir les indications de l'isoptine 400mg et du vérapamil LP ainsi que la possibilité de se faire des tisanes de sauge associées à la menthe:j'avais déjà observé l'amélioration de mon état après une infusion de menthe fraîche:peut-être la crise était-elle liée à un problème digestif ce jour-là?J'ai encore 20 ans à travailler et j'ai 47 ans.Merci.
Je m'appelle Nicolas et je suis diagnostiqué AVF chronique depuis 1 moi. Je me demandais si ce mal ne pouvait pas venir d'une mauvaise position du squelette et donc qu'un nerf se coincerait dans la nuque et provoquerait cette inflammation des vaisseaux sanguins. Ou alors (un peu plus tiré par les cheveux, quoi que) une mauvaise hygiène dentaire provoque des dépôts de tarte et à terme une gingivite infectieuse. Je suis très mal assis au bureau et je viens de faire un détartrage.
je m appelle Damien, je souffre d AVF depuis mes 20 ans j en ai 32 , j ai la forme chronique, jamais eu de remission, traitement suivant , isoptine 120 mg 2 cachets 3X par jours, lithium , topamax 2x25mg matin idem le soir, de la merde mais encore pire sans, oxygene, n arrete pas les crise mais stp l evolution le temps que les "remedes divers" agissent" j etais un gros fumeurs de cannabis, j ai arrete (enfin!!!) recemment ca a bien bien bien calmer la chose quand meme. sinon imitrex a gogo, j essaie de me faire des demi injections (en magouillant les tubes) mais douloureux si on rate sont coup... tres douloureux parfois memes... sumatriptan en cachet est bien plus efficace que l imitrex mais long a agir et pas tjrs possible, faut bien anticipe (parfois une crise ateint sont maximum en 3 min chrono). hier je me suis decider a tester une petite dose de lsd (ca faisait longtemps hehe... ) on verra je touche du bois. Sinon c est infiltration du nerf ocypital tout les 3 mois normalement (cas desesperer chez moi j en suis a la 4e EN 3 mois et la 5e va suivre dans 1sem) . tellement desesperer que je me suis inscrit comme rat de laboratoire pour recevoir un nouveau type d infiltration debut septembre (je retouche ce !§ç("ç!(è§ de bois ) ... On verra!
En tout cas faut garder espoir, on finira bien par vaincre cette putain de saloperie de merde de maladie a la con!! et non les gens ne comprenne pas
a oui pour info je ne travail pas , impossible j ai entre 5 et 10 crise par 24h depuis... trop longtemps et j aimerais faire une action commune contre les differente mutuelle de ce pays de merde contre leur system de remboursement merdique d imitrex pcq la ca commence a bien faire , en France c est rembourser full et all the time pas 7 flacon a la con par mois, moi j les bouffe en 3 jours leurs flacons apres j paye full je vous laisse calculer (d ou les demi injections)
bonjour, On vient de me diagnostiquer cette p°°°°° de maladie depuis 15jours a peine.... Après 3 mois de souffrance a me dire que le nerfs d arnord était coincé! La je suis sous isoptine 120 2fois part jours, la douleur c'était calmee mais la depuis 4jours c est migraine a gogo et je sens que les crises vont arrivé! Ma chance si on peut dire ca c est que la douleur est située au niveau de l oreille et des dents simplement... Rdv neuro dans 3semaines c est trop long... Je suis épuisée je transpire tension 10 vertiges.... Oxygène fonctionne parfois et parfois non.... Puis je me faire des injections imitrex même sous isoptine? J ai 28 ans et je me sens incapable de reprendre le travail, j ai dit de l occuper de les enfants et a peine du ménage je me sens nul ... Heureusement que j ai un mari super... Courage à tous !
Bonjour, j'ai 42 ans et je souffre d'algie vasculaire depuis que j'ai 19ans... les 3 premières années ont été catastrophiques car on m'a soigné pour des névralgies du trijumeau alors que je souffrais d'AVF chronique.. Ensuite, cela s'est arrêté comme c'est venu et je n'ai plus souffert durant plus ou moins 5 ans... il faut dire qu'à cette période (jeunesse doit se faire), j'ai essayé pas mal de drogues différentes dont la cocaïne et les substances hallucinogènes (tel champignon ou LSD)... Après 5ans, retour des crises mais cette fois en grappe... cela me tombe dessus durant l'été... je patiente en attendant que cela passe, toujours persuadé que ce sont des névralgies... je suis musiciens et j'ai souvent l'occasion des consommer des drogues et je ne m'en prive pas.... les crises s'absentes à nouveau durant 3 ou 4 ans... j'ai alors 31 ans et je calme considérablement mon style de vie... je ne prends quasiment plus rien, je bosse, je fonde une famille, devient un père responsable et recommence ces satanées crises tous les été avec, parfois, une année sans rien... à 33ans, lors d'une crise qui a duré 6 heures (la plus longue de toute celle que j'ai du subir), je me retrouve au urgences du CHU et enfin, un neurologue me dit que je souffre d'AVF... il a fallu 14 ans pour obtenir un diagnostique correcte !!! Alors aujourd'hui, je m'interroge ... je refuse de prendre les médecines proposées à par l'oxygène (qui fonctionne très bien sur moi) j'ai essayé l'isotonie et l'imitrex qui fonctionnent aussi très bien mais qui me mettent dans un état que je n'arrive pas à supporter!!!! Je m'interroge disais-je ...doit-on voir un lien entre l'arrêt de mes crises et la prise des drogues durant ma jeunesse? je n'en sais encore rien, mais cette année je vais tenter de repoussera la venue de la bête en juillet avec des prises anticipatives de champignon hallucinogène ... on verra bien... je souhaite bcp de courage à tous ceux qui souffre de cette saloperie et je vous tiendrais au courant des résultats de mon expérience... je reviendrais écrire en août 2016...
Bonjour, j'ai bientôt 20 ans et je souffre d'AVF depuis l'âge de 16 ans, diagnostiquée il y a seulement 8 mois. On m'a prescrit de l'imiject mais j'ai toujours refusé de le prendre, du fait que je supporte déjà ces crises depuis 4 ans sans rien prendre et qu'imiject n'est pas un traitement de fond. Mon AVF à toujours été périodique, avec en général des périodes de 2 mois 2 fois par an avec une crise de 2h tous les 2-3 jours (largement supportable par rapport aux nombreux témoignages que j'ai pu lire). J'ai essayé le LSD il y a 6 mois environ et depuis ce jour mes crises sont moins douloureuses, beaucoup plus espacées et moins longues (15-20 min maximum). Je trouve qu'il devrait y avoir des recherches sur les hallucinogènes car pour ma part ils m'ont aidé. Je n'incite en aucun cas la prise de cette drogue, bien que je pense qu'utisée à bon escient elle pourrait être l'un des meilleurs traitement de fond de cette maladie.
bonjour, et merci pour votre blog qui m'aide beaucoup à comprendre ce qui m'arrive j'ai 56 ans, et cela fait 10 ans et demi que je souffre aussi, auparavant, je ne savais pas du tout ce qu'était un mal de tête.... c'est un truc atroce, et pour moi qui survient toujours la nuit
Je commence ce commentaire par souhaiter bon courage à tous mes frères et sœurs de douleurs victimes de l'AVF. Après plus de vingt ans d'aléas médicaux et de souffrances à peine soulagée avec du Gabapentine et de la morphine, je suis allé voir le docteur Valade neurologue réputé à Lariboisière (Paris). Il m"a prescrit du verapamil, de l'imiject, mais c'est surtout de l'oxygène qu'il faut inspirer au début de crise qui me rend satisfait. L'oxygène agit comme de l'eau sur le feu dans mon cas. La douleur diminue. Il faut aussi se rendre à l'évidence qu'il y a des causes à l'AVF qu'il faudrait mettre en lumière. L'oxygene et les autres médicaments sont peut-être mieux adaptés que tous les autres traitements que j'ai eu jusqu'à maintenant. Car les personnes qui souffrent de l'AVF ont peut-être comme moi un conflit vasculo-nerveux qui s'opère en procédant à une décompression micro vasculaire. Mais c'est une opération qui fait très peur aux chirurgiens qui s'opposent à m'opérer avec comme seul objectf : le respect du concept bénéfice-risque. Puisque nous sommes malheureusement dans une société qui donne plus d'importance aux avocats qu'à la guérison.
Bonjour, Comme beaucoup d'entre vous j'ai été diagnostiquée AVF très tard, plus de 3 ans après l'apparition de ma première crise à 25 ans. Au départ je souffre d'avf de façon épisodique et cela fait 1 an que les crises sont chroniques (moins violentes cependant). Le verapamil n'a jamais eu d'effet sur les crises (seulement sur la tension) Je suis enceinte de mon deuxième enfant. Pour le premier j'avais eu du repis mais là je suis à 2mois et demi de grossesse et 2 à 3 crises par jour ! Je ne peux pas éviter l'imiject et cela m'inquiète. Je n'ose même pas appeler mon neurologue pour lui dire que je suis enceinte de peur qu'il m'interdise les injections, car, sans elles je ne peux plus rien faire, ni m'occuper de ma fille, travailler ou même faire le ménage !
Témoignage sur l'herpès J'ai été une fois victime du virus de l'herpès avec beaucoup d'épidémies sur mon corps, j'ai été guérie du virus avec l'aide du docteur Ahmed Usman avec sa phytothérapie. Je suis tombé sur la plupart des témoignages de ses patients sur des blogs et des pages de réseaux sociaux, guéris de différentes maladies. Je l'ai contacté avec son adresse e-mail à laquelle il a répondu et m'a posé quelques questions et la méthode de préparation pour laquelle j'ai payé, il m'a envoyé la phytothérapie et avec sa prescription j'ai bu la phytothérapie pendant 21 jours et les épidémies sur mon corps étaient guéri après avoir conclu la phytothérapie, je suis allé pour le test et mon résultat était négatif sans trace de virus sur mon sang. Vous pouvez aussi être guéri, contactez-le sur son email officiel; drahmedusman5104@gmail.com. Il a des remèdes à base de plantes pour le diabète, le cancer, le VIH, les fibromes, les articulations douloureuses, l'hépatite, les maladies cardiaques et les maladies du foie.
Merci d'avoir partagé votre expérience et donné de l'espoir à certains.
Pour ma part mes premières AVF sont arrivées il y a 11 ans (j'ai 33 ans aujourd'hui). Cela a duré 3 mois avec des crises 1-2 fois par jour d'environ 30min-1h30 chacune. Puis c'est passé comme c'est venu. A cette époque mon médecin m'avait diagnostiqué des fortes migraines et donc pas de traitement adapté.. mais c'était passé alors ouf !
Puis il y a 5 ans (donc 6 ans après mes premières crises) c'est ressurgi sans crier gare ! J'étais à l'armée et les médecins ne savant pas quoi faire pour soigner ma détresse m'ont envoyé voir un neurologue réputé qui m'a immédiatement diagnostiqué une AVF. A coup d'isoptine pendant 2 mois et de triptans a chaque début d'alerte j'ai réussi a en venir a bout et revivre pour un temps ! Le neurologue m'a bien averti que cette maladie est chronique et peut se re-déclarer demain comme dans 10 ans ou plus jamais !
Il y a environ 2 semaines (début de l'année 2019) cette saloperie est revenue ! Des crises de 20 minutes sapées par les triptans qu'il me reste. Demain je vais retourner voir mon médecin pour repasser à l'isoptine et essayer de faire taire cette m.... pour quelques années je l'espère..
Gardez l'espoir et faites preuve de courage ! Sachez que vous n'êtes pas le(la) seul(e) dans ce cas et que des solutions existent. Expliquez votre mal-être à vos proches par le biais de sites comme celui de Michel ou un autre et vous verrez que les gens sont plutôt compréhensifs surtout si ils vous aiment. Vous trouverez du soutien dans la douleur et après être allé voir un spécialiste vous avez de grandes chances de faire retourner la maladie dans sa tanière du moins pour un temps..
Le combat n'est jamais fini mais en gagnant des petites batailles un peut voir se dessiner la victoire même si elle ne semble pas absolue.
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23 commentaires:
Je suis aussi sous Verapamil (LP 240 x2/jours) en traitement de fond, mais ces dernieres nuits, rien a faire, une crise par nuit, et le Sumatriptan en cachet n'y fait rien, seul l'Imiject m'a calmé la douleur cette nuit, au bout de 20 minutes.
Bonjour,
J'ai 47a et je vis des CHs depuis l'age de 18ans. J'ai aussi connu la victoire de l'isoptine sur mes crises, quel miracle !!!
Mais un jour le miracle a disparu, l'isoptine ne me protegeait plus.
L'ennuyant de cette putain de souffrance, c'est qu'elle se joue de nos traitement et ce qui a marché une periode ne marche parfois plus apres.
Je ne veux pas vous faire perdre votre entousiasme mais soyez conscient que rien ne controle definitivement cette maladie.
Apres l'Isoptine, un autre medicament qui m'a permis de passer une periode de 18 mois de crises est le Logimat (en Belgique)
Le plus important est d'avoir un bon neurologue, qui comprend la souffrance et se tient au courant des avancées.
Je suis d'accord avec vous sur l'utilité des vitamines B et de complement Magnesium pris aux bonnes heures (2 avant ou apres repas, magnesium qui ne contient aucune forme de calcium surtout)
Petit truc qui a souvent marché pour moi au tout début d'une crise : prendre 3 motilium d'un coup + Tasse de café instantané fort (3 cuilleres pour une tasse)
Je vous souhaite de ne jamais plus vivre ce mal car il est inhumain.
Merci pr vos commentaires...Oui, effectivement, je sais que cette cochonnerie ne disparaît pas définitivement...(Voir mes "conclusions"...!), mais on peut museler ses effets dévastateurs dans la plupart des cas avec Vérapamil....Maintenant, chaqun modulera les dosages et les prises, avec le plus de rigueur possible, et arrêter dès que le cycle de crise semble capituler..(En fait, tenter de ne pas trop habituer son corps à la prise ininterrompue de Vérapamil)...Mais effectivement, vous me faites peur, si l'HYDRE reviens au bout de qques années....
Moi, ça fera presque 4 ans sans rien, maintenant...On verra...et merci à vous...
Hello,
Je m'appelle Fabrice et on m'a diagnostiqué des crises d'AVF il y a peu de temps.
Par rapport à beaucoup, je peux dire que j'en ai peu souffert car quand j'ai senti que ça n'allait pas, j'ai consulté l'un des meilleurs neurologues de Lyon. Il me suivait déjà pour des crises de migraines que j'ai depuis ma naissance.
Bon, c'est un pro et je peux donner ses coordonnées pour le voir en hôpital, soit remboursé à 100% avec une mutuelle.
En fait, j'ai eu une 1ère série de crises il y a 4 ans mais j'ai traité ça comme une migraine située à droite contrairement aux crises que je connaissais qui sont situées à gauche.
Aller, on ne va pas se voiler la face, rien n'en est venu à bout à part mes nerfs et en plus c'était en vacances avec mes enfants.
J'ai essayé de tout faire normalement comme conduire bourré de Kétoprophène et de d'Almogran, seuls produits qui avaient une petite efficacité.
Ce médecin à fait le diagnostic en 5 mn et m'a prescrit l'Imiject (triptan impossible à gérer avec celui pour mes migraines mais très efficace), l'oxygénothérapie qui est prise à 100% en France pour ce cas et l'Isoptine.
Pour l'Isoptine 40, dès le 3ème jour je n'avais plus de crises mais j'ai monté le traitement comme on me l'avait demandé. Mal m'en à pris car au bout de quelques jours, ça m'a provoqué environ 3 mois de crises de migraines (gauche) et il a fallu que je redescende le traitement jusqu'à reprendre des crises d'AVF et remonter le traitement beaucoup plus doucement.
Maintenant, avec 5x40mg d'Isoptine c'est parfait. Si j'arrive à 6 ça sera génial car ça fera exactement 240mg et je serai sur la forme 120mg 2 fois / jour.
Je laisse passer les vacances mais je ne me sers plus ni d'oxygène, ni d'Imiject même si j'en ai toujours avec moi.
Les AVF sont une vraie galère et en sortir est loin d'être simple dans mon cas. Enfin, je vois le bout du tunnel mais ça m'a pris 5 mois en tout.
A la fin des vacances, je reverrai l'oxygène mais je suis prudent, j'attends encore un peu. Il suffit d'oublier une dose d'Isoptine...
Bon courage à tous et si vous souhaitez avoir des conseils sur Lyon, n'hésitez-pas, je connais bien cette question maintenant.
Merci beaucoup Michel, c'est grâce à toi que j'ai pu mettre un nom sur cette saloperie et consulter le médecins qu'il fallait.
Fabrice - Lyon - France
Salut,
Je suis tombé par hasard et par bonheur sur ce blog en cherchant des renseignement sur l’efficacité de l'Isoptine 40 on m'avait prescris du verapamil 120 mais faisant de l’arythmie sinusale on m'a réorienté sur l'isoptine 40.
J'ai 22ans et il y a peu de temps on m'a diagnostiqué une AVF chronique après 2ans de tortures qui continu sans arrêt je viens de commencer l'isoptine 40mg 3fois par jours. Votre témoignage Michel ,plein de bon sens, me fait beaucoup de bien et me redonne de l'espoir. Cela ne fait que 2ans que je supporte sa et c'est dur très dur j'ai pas de travail plus de nana et croyez bien que je comprend ce mal qui nous pourri la vie jusqu'au bout.
Je n'es pas envie de me plaindre mais juste de vous dire un grand merci pour l'espoir
Bonjour,
J'ai 38 ans et souffre d'AVF depuis l'âge de 16 ans. Diagnostiquée 10 ans plus tard, je dois dire que l'imiject m'a beaucoup aidée et m'aide encore à avoir une vie normale. J'étais épisodique jusqu'en 2002 (2 périodes par an) et après la naissance de mon ainée, j'ai commencé l'isoptine 120 en continu. Je fais toujours quelques crises qui s'arrêtent lorsque j'augmente l'isoptine (jusqu'à 6 par jour). Depuis 10 ans je n'ai arrêté l'isoptine que lors de mes 2 grossesses (successives) et pendant l'allaitement. Pour pouvoir allaiter j'ai bénéficié d'infiltrations du nerf d'Arnold à Lariboisière. J'ai essayé l'oxygène pendant un début de grossesse qui s'est avérée inefficace (J'ai eu ensuites 2 grossesses sans AVF).
Mon soucis est que je supporte difficilement l'Isoptine (tension basse, palpitations...) Dès que j'augmente le nombre de comprimés j'en ressens très vite les effets.
Votre piste sur une virus de type herpès est intéressante. J'ai eu une reactivation du virus de la mononucleose en 2004 (virus de la famille de l'herpes)
Je reste optimiste et me dis que la solution sera bien trouvée un jour.
Tout d'abord, je vous remercie et vous félicite pour votre témoignage, la précision et la justesse de vos observations.
Pour ma part, premiére crise à 20 ans, diagnosiqué à 30 (10 ans d'horreur ou j'ai subi, comme tous, les affres de la médecine).J'en ai aujourd'hui 50.
Chez moi, les cycles étaient espacés de 6 mois (2 x par an donc) et duraient 8 à 10 semaines.
J'emploi le passé car depuis que je suis parti vivre en afrique pour raison professionnelles, les cycles se sont instantanément espacés. J'ai aujourd'hui depuis 10 ans, un cycle tous les 18 mois qui ne dépasse que rarement 6 semaines. C'est donc devenu très supportable, même si lorsqu'on est dedans, on ne le voit plus vraiment comme ça.
J'ai essayé tout ce qui est imaginable, je vais le relater ici. Ce n'est en aucun cas des conseils ou des exemples, mais plutôt pour montrer a quel niveau de connerie cette saloperie peut vous amener.
Pour plus de compréhension, je me permet d'introduire une autre notion que j'appelle "l'empreinte de la douleur", qui est cette géne quasi permanente que je ressent entre les crises aux points habituels de douleur. Ca n'est pas vraiment douloureux, mais ca vous rappelle toute la journée qu'il y a une épée au dessus de la tête qui va tomber, et c'est moralement usant pour moi.
Donc, vous parliez du cannabis, j'ai essayé, ca ne fonctionne pas. Même si ca amenuise peut être un petit peu les crises, ca dérègle complétement les crises qui ne viennent plus a heure fixe, mais n'importe quand. De plus ca maximise cette empreinte, ce qui fait que vous avez en permanence l'impression qu'une crise va démarrer.
J'ai aussi malheureusement essayé la cocaine. Ca fonctionne parfaitement. Gros espacement des crises et diminution de l'intensité qui rend la crise quasiment supportable sans autre traitement. Pas plus malin qu'un autre, je suis tombé dans la toxicomanie, et en ait consommé quotidiennement pendant 3 ans. J'y ai laissé mes économies, et ai failli y perdre mon couple.
J'ai également essayé le LSD et d'autres hallucinogènes. Ca n'a pas eu d'impact direct, même s'il est vrai que ça m'a aidé à mieux accepter la maladie et a prendre du recul et dédramatiser. Ca c'est bien passé pour moi, mais le risque n'en vaut certainement pas la chandelle.
Bref, pour conclure, voici aujourd'hui comment je fonctionne.
En période de crise, je me traite comme suit :
Ibuprophéne 400 mg 3 à 4 fois par jour ou aspirine 2 g par jour en alternance. Ca n'a aucun effet sur les crise, mais supprime globalement l'empreinte de la douleur, ce qui outre le confort que ca apporte, me permet de détecter précisément une crise.
AU déclenchement d'une crise, j'attends que les 4 points soient touchés (oeil, nez, nuque et dents). J'ai remarqué comme vous que si on traitait avant que la douleur soit diffusée, ca faisait un rebond très violent après.
Le moment venu, je prend l'Imigrane en spray nasal, et passe sous oxygéne. L'oxygéne ne réduit pas la douleur, mais stoppe instantanément l'évolution de la crise, le temps que l'imigrane fasse son office.
Je reste dans cet état, certes douloureux mais négligeable au regard d'une vrai crise, et 10 à 15 minutes plus tard, c'est terminé.
Le traitement dure globalement 20 minutes et la douleur est globalement supportable pour peu qu'on soit dans un environnement favorable.
CA fonctionne 8 ou 9 fois sur 10, comme vous je constate qu'il faut obligatoirement de temps en temps passer par une crise complète.
L'alcool est bien sur a proscrire totalement, il augmente l'intensité des crises et rend les traitements inefficaces.
Je n'ai jamais essayé le verapamil, il faudrait que j'essaie...
Merci à vous tous pour vos témoignages...
Ils diversifient les constatations et permettrons à chacun de se faire une idée plus claire des stratégies de lutte....
Mes cycles ont malheureusement repris après 4 ans, mais Je constate toujours, après 5 ans, que le vérapamil m'aide toujours en atténuant fortement l'intensité des attaques... (1 a 2 "crisette" /24 H, douleur TRES atténuée, bien que suffisante pour me réveiller la nuit et m'obliger à me lever, car la position couchée fait perdurer la gène...La libération de "crisette" est restée autour de 20 / 30 minutes de "gène"....)
Bref, pour moi, Isoptine/Vérapamil reste le seul traitement efficace, bien que cette cochonnerie tente à nouveau, après 4 ans de sommeil, de me pourrir la vie....
Pour l'instant, et depuis sa réapparition, j'arrive toujours à la museler...
Bonjour,
Tout d'abord félicitation pour la réalisation et le contenu de ce site.
J'ai 37 ans, et je viens de Namur, en Belgique. Voilà 2 ans que je souffre de cluster headage, et un an que l'on m'a diagnostiqué et médiqué.
Comme antidouleur, je suis passé par ibuprofen, apranax, dafalgan, tramadol,qui aucun ne faisaient effet. J'ai ensuite bénéficié du sumatriptan qui finissait par me casser la douleur au bout de 45 minute après la prise, j'avais le temps de souffrir! La cortisone durant deux mois m'a aidé momentanément à réduire la fréquence de mes crises, avec une prise de poids de 15 kilos. J'ai essayé l'oxygène et une fois de la morphine, sans succès. On m'a enfin prescrit l'imitrex en injection, un miracle pour moi, fin de la crise en 4 à 5 minutes chrono. Seul bémol, une fatigue plus marquée que d'habitude.
En traitement de fond,2x240 de lodixal, 1250mg /jour de Maniprex, 100mg de Lambipol, Isoptine 120mg et 1000mg de valproate retard. Comme je dois faire des prises de sang tous les trois mois pour le taux de lithium à cause de l'Isoptine, il s'est avéré que j'ai eu la mononucléause, ce qui n'était pas le cas il y a trois ans,...Je ne suis pas le seul à le signaler dans les commentaires!
J'ai été fumeur quotidien de cannabis de longues années, et voici 6 mois, j'ai arrêté, bien que ça me fasse du bien moralement trois à quatre jours par mois. J'ai lu je ne sais plus où que les champignons hallucinogènes pourraient avoir de bonnes vertus pour nos algies, mais pas envisageables vu la législation.
Au delà de la douleur, Ce qui m'est dur à encaisser, c'est le calvaire que ma femme et mes deux fils ont enduré pendant un an et demi , avant que j'aie l'Imitrex. Il ne fallait pas faire de bruit à la maison, ils voyaient parfois mes crises de douleur, parfois à en vomir. Le regard des collègues quand une crise se déclanchait, de même parfois en sortie au resto, en soirée chez des amis, repas de l'école et j'en passe où je devais simplement retourner.
A présent que je gère la douleur, je dois assumer des effets secondaires: de gros tremblements, une fatigue quotidienne et des érections moins dignes qu'il y a trois ans (vaso constrictor), et ça, pour l'amour propre et le moral d'un homme, ça compte.
Ca fait du bien de pouvoir partager ces expéiences de vie avec des personnes qui peuvent vraiment comprendre ce que sont des crises, leurs répétivités, leur intensivité.
Je vous souhaite à toutes et tous le meilleur, ne plus avoir mal.
Je suis ""tombée"" sur votre blog qui décrit bien cette saleté de maladie;la crise que je viens de subir et qui a duré environ 7 heures(aujourd'hui) m'a épuisée;je suis vidée mais comme légère avec encore un petit "zeste"de douleur au-dessus de l'arcade sourcillière gauche.Cela fait 14 ans que je souffre d'AVF diagnostiquée par un neurologue en 2007:mon médecin pensait que j'avais de l'allergie(oeil rouge et larmoyant) et me donnait des anti-histaminiques régulièrement qui ne faisaient rien;aujourd'hui,j'ai pris un spifen 400mg+UN DOLIPRANE 1000mg ;la crise à été super longue,peut-être n'ai-je pas été assez réactive?Ce qui m'ennuie ,c'est qu'à chaque crise,j'ai aussi de l'hypertension et de la tachycardie que je sens très fort au creux de l'estomac(ma tension ,qui habituellement est à 11/7 monte jusqu'à 19/12,5!et l'impression que ma tête va éclater et que mon cerveau va "pêter";je suis heureuse de découvrir les indications de l'isoptine 400mg et du vérapamil LP ainsi que la possibilité de se faire des tisanes de sauge associées à la menthe:j'avais déjà observé l'amélioration de mon état après une infusion de menthe fraîche:peut-être la crise était-elle liée à un problème digestif ce jour-là?J'ai encore 20 ans à travailler et j'ai 47 ans.Merci.
Bonjour,
Je m'appelle Nicolas et je suis diagnostiqué AVF chronique depuis 1 moi. Je me demandais si ce mal ne pouvait pas venir d'une mauvaise position du squelette et donc qu'un nerf se coincerait dans la nuque et provoquerait cette inflammation des vaisseaux sanguins. Ou alors (un peu plus tiré par les cheveux, quoi que) une mauvaise hygiène dentaire provoque des dépôts de tarte et à terme une gingivite infectieuse. Je suis très mal assis au bureau et je viens de faire un détartrage.
Bonjour,
je m appelle Damien, je souffre d AVF depuis mes 20 ans j en ai 32 , j ai la forme chronique, jamais eu de remission, traitement suivant , isoptine 120 mg 2 cachets 3X par jours, lithium , topamax 2x25mg matin idem le soir, de la merde mais encore pire sans, oxygene, n arrete pas les crise mais stp l evolution le temps que les "remedes divers" agissent" j etais un gros fumeurs de cannabis, j ai arrete (enfin!!!) recemment ca a bien bien bien calmer la chose quand meme. sinon imitrex a gogo, j essaie de me faire des demi injections (en magouillant les tubes) mais douloureux si on rate sont coup... tres douloureux parfois memes... sumatriptan en cachet est bien plus efficace que l imitrex mais long a agir et pas tjrs possible, faut bien anticipe (parfois une crise ateint sont maximum en 3 min chrono). hier je me suis decider a tester une petite dose de lsd (ca faisait longtemps hehe... ) on verra je touche du bois. Sinon c est infiltration du nerf ocypital tout les 3 mois normalement (cas desesperer chez moi j en suis a la 4e EN 3 mois et la 5e va suivre dans 1sem) . tellement desesperer que je me suis inscrit comme rat de laboratoire pour recevoir un nouveau type d infiltration debut septembre (je retouche ce !§ç("ç!(è§ de bois ) ... On verra!
En tout cas faut garder espoir, on finira bien par vaincre cette putain de saloperie de merde de maladie a la con!! et non les gens ne comprenne pas
a oui pour info je ne travail pas , impossible j ai entre 5 et 10 crise par 24h depuis... trop longtemps et j aimerais faire une action commune contre les differente mutuelle de ce pays de merde contre leur system de remboursement merdique d imitrex pcq la ca commence a bien faire , en France c est rembourser full et all the time pas 7 flacon a la con par mois, moi j les bouffe en 3 jours leurs flacons apres j paye full je vous laisse calculer (d ou les demi injections)
bonjour,
On vient de me diagnostiquer cette p°°°°° de maladie depuis 15jours a peine....
Après 3 mois de souffrance a me dire que le nerfs d arnord était coincé! La je suis sous isoptine 120 2fois part jours, la douleur c'était calmee mais la depuis 4jours c est migraine a gogo et je sens que les crises vont arrivé! Ma chance si on peut dire ca c est que la douleur est située au niveau de l oreille et des dents simplement...
Rdv neuro dans 3semaines c est trop long...
Je suis épuisée je transpire tension 10 vertiges....
Oxygène fonctionne parfois et parfois non.... Puis je me faire des injections imitrex même sous isoptine?
J ai 28 ans et je me sens incapable de reprendre le travail, j ai dit de l occuper de les enfants et a peine du ménage je me sens nul ... Heureusement que j ai un mari super...
Courage à tous !
Bonjour,
j'ai 42 ans et je souffre d'algie vasculaire depuis que j'ai 19ans... les 3 premières années ont été catastrophiques car on m'a soigné pour des névralgies du trijumeau alors que je souffrais d'AVF chronique.. Ensuite, cela s'est arrêté comme c'est venu et je n'ai plus souffert durant plus ou moins 5 ans... il faut dire qu'à cette période (jeunesse doit se faire), j'ai essayé pas mal de drogues différentes dont la cocaïne et les substances hallucinogènes (tel champignon ou LSD)... Après 5ans, retour des crises mais cette fois en grappe... cela me tombe dessus durant l'été... je patiente en attendant que cela passe, toujours persuadé que ce sont des névralgies... je suis musiciens et j'ai souvent l'occasion des consommer des drogues et je ne m'en prive pas.... les crises s'absentes à nouveau durant 3 ou 4 ans... j'ai alors 31 ans et je calme considérablement mon style de vie... je ne prends quasiment plus rien, je bosse, je fonde une famille, devient un père responsable et recommence ces satanées crises tous les été avec, parfois, une année sans rien... à 33ans, lors d'une crise qui a duré 6 heures (la plus longue de toute celle que j'ai du subir), je me retrouve au urgences du CHU et enfin, un neurologue me dit que je souffre d'AVF... il a fallu 14 ans pour obtenir un diagnostique correcte !!! Alors aujourd'hui, je m'interroge ... je refuse de prendre les médecines proposées à par l'oxygène (qui fonctionne très bien sur moi) j'ai essayé l'isotonie et l'imitrex qui fonctionnent aussi très bien mais qui me mettent dans un état que je n'arrive pas à supporter!!!! Je m'interroge disais-je ...doit-on voir un lien entre l'arrêt de mes crises et la prise des drogues durant ma jeunesse? je n'en sais encore rien, mais cette année je vais tenter de repoussera la venue de la bête en juillet avec des prises anticipatives de champignon hallucinogène ... on verra bien... je souhaite bcp de courage à tous ceux qui souffre de cette saloperie et je vous tiendrais au courant des résultats de mon expérience... je reviendrais écrire en août 2016...
Merci , a la lecture de ce blog on se sent moins seul.
Que la force soit avec nous!
Dom.
Bonjour, j'ai bientôt 20 ans et je souffre d'AVF depuis l'âge de 16 ans, diagnostiquée il y a seulement 8 mois. On m'a prescrit de l'imiject mais j'ai toujours refusé de le prendre, du fait que je supporte déjà ces crises depuis 4 ans sans rien prendre et qu'imiject n'est pas un traitement de fond. Mon AVF à toujours été périodique, avec en général des périodes de 2 mois 2 fois par an avec une crise de 2h tous les 2-3 jours (largement supportable par rapport aux nombreux témoignages que j'ai pu lire). J'ai essayé le LSD il y a 6 mois environ et depuis ce jour mes crises sont moins douloureuses, beaucoup plus espacées et moins longues (15-20 min maximum). Je trouve qu'il devrait y avoir des recherches sur les hallucinogènes car pour ma part ils m'ont aidé. Je n'incite en aucun cas la prise de cette drogue, bien que je pense qu'utisée à bon escient elle pourrait être l'un des meilleurs traitement de fond de cette maladie.
bonjour, et merci pour votre blog qui m'aide beaucoup à comprendre ce qui m'arrive
j'ai 56 ans, et cela fait 10 ans et demi que je souffre aussi, auparavant, je ne savais pas du tout ce qu'était un mal de tête....
c'est un truc atroce, et pour moi qui survient toujours la nuit
Je commence ce commentaire par souhaiter bon courage à tous mes frères et sœurs de douleurs victimes de l'AVF. Après plus de vingt ans d'aléas médicaux et de souffrances à peine soulagée avec du Gabapentine et de la morphine, je suis allé voir le docteur Valade neurologue réputé à Lariboisière (Paris). Il m"a prescrit du verapamil, de l'imiject, mais c'est surtout de l'oxygène qu'il faut inspirer au début de crise qui me rend satisfait. L'oxygène agit comme de l'eau sur le feu dans mon cas. La douleur diminue. Il faut aussi se rendre à l'évidence qu'il y a des causes à l'AVF qu'il faudrait mettre en lumière. L'oxygene et les autres médicaments sont peut-être mieux adaptés que tous les autres traitements que j'ai eu jusqu'à maintenant. Car les personnes qui souffrent de l'AVF ont peut-être comme moi un conflit vasculo-nerveux qui s'opère en procédant à une décompression micro vasculaire. Mais c'est une opération qui fait très peur aux chirurgiens qui s'opposent à m'opérer avec comme seul objectf : le respect du concept bénéfice-risque. Puisque nous sommes malheureusement dans une société qui donne plus d'importance aux avocats qu'à la guérison.
Bonjour,
Comme beaucoup d'entre vous j'ai été diagnostiquée AVF très tard, plus de 3 ans après l'apparition de ma première crise à 25 ans. Au départ je souffre d'avf de façon épisodique et cela fait 1 an que les crises sont chroniques (moins violentes cependant). Le verapamil n'a jamais eu d'effet sur les crises (seulement sur la tension) Je suis enceinte de mon deuxième enfant. Pour le premier j'avais eu du repis mais là je suis à 2mois et demi de grossesse et 2 à 3 crises par jour ! Je ne peux pas éviter l'imiject et cela m'inquiète. Je n'ose même pas appeler mon neurologue pour lui dire que je suis enceinte de peur qu'il m'interdise les injections, car, sans elles je ne peux plus rien faire, ni m'occuper de ma fille, travailler ou même faire le ménage !
Moi je me suis fait opérer et enlever les muscles corrigateur après un essai concluant au botox. Depuis je revis.
Et j'étais chronique
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Témoignage sur l'herpès
J'ai été une fois victime du virus de l'herpès avec beaucoup d'épidémies sur mon corps, j'ai été guérie du virus avec l'aide du docteur Ahmed Usman avec sa phytothérapie. Je suis tombé sur la plupart des témoignages de ses patients sur des blogs et des pages de réseaux sociaux, guéris de différentes maladies. Je l'ai contacté avec son adresse e-mail à laquelle il a répondu et m'a posé quelques questions et la méthode de préparation pour laquelle j'ai payé, il m'a envoyé la phytothérapie et avec sa prescription j'ai bu la phytothérapie pendant 21 jours et les épidémies sur mon corps étaient guéri après avoir conclu la phytothérapie, je suis allé pour le test et mon résultat était négatif sans trace de virus sur mon sang. Vous pouvez aussi être guéri, contactez-le sur son email officiel; drahmedusman5104@gmail.com. Il a des remèdes à base de plantes pour le diabète, le cancer, le VIH, les fibromes, les articulations douloureuses, l'hépatite, les maladies cardiaques et les maladies du foie.
Bonjour,
Merci d'avoir partagé votre expérience et donné de l'espoir à certains.
Pour ma part mes premières AVF sont arrivées il y a 11 ans (j'ai 33 ans aujourd'hui). Cela a duré 3 mois avec des crises 1-2 fois par jour d'environ 30min-1h30 chacune. Puis c'est passé comme c'est venu. A cette époque mon médecin m'avait diagnostiqué des fortes migraines et donc pas de traitement adapté.. mais c'était passé alors ouf !
Puis il y a 5 ans (donc 6 ans après mes premières crises) c'est ressurgi sans crier gare ! J'étais à l'armée et les médecins ne savant pas quoi faire pour soigner ma détresse m'ont envoyé voir un neurologue réputé qui m'a immédiatement diagnostiqué une AVF. A coup d'isoptine pendant 2 mois et de triptans a chaque début d'alerte j'ai réussi a en venir a bout et revivre pour un temps ! Le neurologue m'a bien averti que cette maladie est chronique et peut se re-déclarer demain comme dans 10 ans ou plus jamais !
Il y a environ 2 semaines (début de l'année 2019) cette saloperie est revenue ! Des crises de 20 minutes sapées par les triptans qu'il me reste. Demain je vais retourner voir mon médecin pour repasser à l'isoptine et essayer de faire taire cette m.... pour quelques années je l'espère..
Gardez l'espoir et faites preuve de courage ! Sachez que vous n'êtes pas le(la) seul(e) dans ce cas et que des solutions existent. Expliquez votre mal-être à vos proches par le biais de sites comme celui de Michel ou un autre et vous verrez que les gens sont plutôt compréhensifs surtout si ils vous aiment. Vous trouverez du soutien dans la douleur et après être allé voir un spécialiste vous avez de grandes chances de faire retourner la maladie dans sa tanière du moins pour un temps..
Le combat n'est jamais fini mais en gagnant des petites batailles un peut voir se dessiner la victoire même si elle ne semble pas absolue.
Připojte se ke mně a oslavte tento skvělý a dokonalý den, který udělal můj pán Bůh za použití těchto skvělých a mocných léčivých lékařů jménem Dr.Wealthy k uzdravení mé nemoci HIV / AIDS, která mě nyní bez řešení řeší více než 6 let, hledám za řešení online a přes nemocnici mi stále dávají orientaci na drogy, které mohou vyprchat po mých letech. Když jsem mi Dr.Wealthy pomohl vymazat moji nemoc z mého života, dlužím ti moc za to, že jsi mě opravdu uzdravil a znovu kontaktujte Dr.Wealthy pro léčbu Hiv dnes na: wealthylovespell@gmail.com whatsapp ho s +2348105150446
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